Å få velge sin egen medisin

Det var januar 2021 og jeg hadde akkurat fått vite at jeg hadde kreft. Jeg satt på et kontor på Radiumhospitalet med en notatskrivende mann og to onkologer, og noe overlegen sa (fritt etter hukommelsen min) denne fredags formiddagen overrasket meg: “Camilla, du er jo forsker selv, så du skal få vite hvilke to behandlinger vi har mulighet til å tilby deg, og så skal du få velge selv. Jeg trenger beskjed innen mandag morgen. Jeg kan velge for deg, men jeg har ikke lyst til å havne i en posisjon hvor du noen uker eller måneder inn i behandlingen legger frem forskning som gjør at du stiller spørsmål ved vårt valg. Så nå får du muligheten til å lese deg opp selv.” 

Dette gjorde at jeg ikke tok meg tid til å bekymre meg for hvordan denne sykdommen kom til å snu opp på livet med blant annet doktorgrad og en 9 måneder gammel baby. Jeg gikk heller inn i prosjektmodus og koblet på alle mine legevenner og til og med doktorgradsveilederen min som også var lege (som de fleste nevroprofessorer jo er i bunn). 

I dag vet jeg at livet mitt som kreftoverlever kunne ha sett annerledes ut om jeg ikke hadde fått full tillit av legene i valget om behandlingsform. Det ga meg en følelse av kontroll i en ukontrollerbar situasjon og i tillegg ga det meg mulighet til å skaffe meg oversikt over litteraturen og veie ulike bivirkninger og risikofaktorer for mitt liv. Jeg kjenner min egen kropp best, og kunne vurdere selv hvilke komplikasjoner jeg ville vært mest utsatt for og hva som bekymret meg mest.  

Det å få muligheten til å være med å påvirke og velge hvilken behandling man kan få, som pasient generelt, kalles samvalg. Samvalg er en prosess der du sammen med helsepersonell tar beslutninger om hva som passer best for deg.

Jeg innser at jeg sannsynligvis ikke ville fått spørsmål om å få personlig tilpasse behandlingen dersom onkologene ikke hadde visst at jeg var forsker selv. 

Jeg har vært en privilegert kreftpasient, og jeg er veldig takknemlig, men jeg lurer på: Må det være sånn? At man nesten må ha en doktorgrad for å kunne få påvirke hvilken behandling man skal få og dermed hvordan livet som kreftoverlever vil bli?

Så fort jeg hadde blitt presentert for valget leste jeg meg opp på den seneste forskningen, anbefalinger fra de dyktigste fagmiljøene i verden, og diskuterte fordeler og ulemper hos de to behandlingene med flere. Da jeg spurte folk hva de ville valgt selv fikk jeg ulike svar.

Den ene behandlingen skulle vare i 6 måneder, med 4 ulike typer cellegifter hver 14. dag. Denne ble ansett som gullstandarden for min type kreft, i alle fall i store deler av Europa og USA. Den hadde en overlevelsesrate på litt over 80 %, og en 20 % sjanse for tilbakefall. 

Den andre behandlingen skulle vare i 3 måneder, med 7 ulike typer cellegifter over fire dager om gangen hver 21. dag. I tillegg til en 7-dagers tablettkur med kortikosteroider. Den hadde en overlevelsesrate på nærmere 90 %, og ca. 10 % sjanse for tilbakefall. Dette var en nyere behandlingsform med røtter fra Tyskland, som så ut til å være mer effektiv mot kreften, men som var forbundet med større sjanse for komplikasjoner og som også ville gjøre meg infertil. 

Det ble tydelig for meg at jeg ikke så lett ville hatt tilgang til mye av den essensielle informasjonen jeg leste meg gjennom om jeg ikke hadde vært universitetsansatt og/eller fått låne tilganger av legevenner til oppdatert informasjon om min kreftform. Mye av forskningen var lukket, bak betalingsmurer, eller kun tilgjengelig med en pålogging gjennom universitetet eller sykehuset. 

Dette traff meg ekstra hardt ettersom doktorgraden min handlet om nettopp åpen forskning - hvordan vi kan fjerne unødvendig gatekeeping og la folk få tilgang på forskningsartikler (som de i mange tilfeller har vært med på å finansiere selv gjennom skattebetalingene sine). Det handler om å være mer transparente, om å tilgjengeliggjøre hele forskningsprosessen sin, laste opp det underliggende datamaterialet og gi nok informasjon til at andre kan forstå nok til å kunne bruke det videre i annen forskning eller i praksis.

Hva skal til for at flere pasienter kan få muligheten til samvalg? Må man være forsker ved medisinsk fakultet for å i det hele tatt bli spurt?

Det tror jeg ikke, og samvalg blir (heldigvis) mer og mer vanlig. Da jeg fikk valget fikk jeg høre at dette var noe de aldri hadde prøvd ut før, men at de kjente noen som tok en doktorgrad om samvalg og at jeg var en passende kandidat å teste det ut på. De siste par årene (etter at jeg ble friskmeldt) har det kommet ut flere doktorgradsavhandlinger på temaet fra universiteter over hele landet, og sist gang jeg var på Radiumhospitalet så jeg at de hadde korte snutter om hva samvalg er på infoskjermene rundt om. 

Men må man være universitetsansatt for å få tilgang på informasjon som kan påvirke valget? Og for å kunne lese den?

Ja og nei, dessverre er det mye forskning som fortsatt ligger bak betalingsmurer om du forsøker å søke den opp på internett, men universitetsbibliotekene kan hjelpe. Du må ikke være student eller ansatt for å ta kontakt med dem, enten på e-post eller i resepsjonen.

Det trenger heller ikke å være så drastisk som jeg beskriver, hvor jeg tok valget helt på egen hånd. Det hjelper allerede veldig om helsepersonellet får tid til å forklare og pasienten får nøkkelinformasjon om de ulike valgene og får rom til å fortelle hva slags konsekvenser de er minst og mest bekymret over. Faktisk så kunne onkologene mine gi meg akkurat de samme nøkkeltallene om prognoser som jeg hadde funnet selv i forskningslitteraturen, og kanskje hadde de landet på samme behandling som jeg valgte. Men prosessen og målet bak å skulle sette meg inn i sykdommen, betød mye for meg.

Etter kreften fikk jeg tilbud om alle slags typer rehabiliteringer, og jeg prøvde meg på det meste. Jeg møtte mange som ikke hadde fått samme mulighet som meg, og jeg tenkte at det kanskje hadde vært litt lettere å leve med ettervirkningene sine om man i det minste hadde fått bidra til å ta valget selv om forskjellige sett med ettervirkninger.

Det er ikke trivielt å legge til rette for samvalg og det er ikke alle heller som ønsker å sette seg så dypt inn i sykdommen sin som jeg ønsket, men jeg tror det kan hjelpe flere enn meg med å få et bedre utgangspunkt for tiden etter sykdom, uansett om det er kreft eller noe annet mer eller mindre alvorlig. Du kan spørre legene dine hvilke valg du egentlig har og hvordan du kan få lov til å være med å bestemme.